Krank, aber niemand merkt es: Leben mit der chronischen Krankheit Morbus Crohn

Vor einigen Jahren kursierte ein literarisches Werk in den Bücher-Beststellerlisten, das sich mit einem der wichtigsten Organe des menschlichen Körpers auseinandersetzte – dem Darm.

Die junge Wissenschaftlerin Giulia Enders erklärte in Ihrem Buch „Darm mit Charme“ auf spannende und unterhaltsame Art und Weise, was für ein leistungsstarkes Organ unser Darm ist.

Das Besondere an diesem Buch war jedoch, dass sie offen und ehrlich über diese „peinlichen“ Themen sprach, sie offenlegte und sie so ein Stück weit enttabuisierte.

Doch leider hielt dies nicht lange an. Nach wie vor versuchen wir es tunlichst zu vermeiden, die Vorgänge rund um unseren Darm zu benennen, zu beschreiben oder gar offen darüber zu sprechen.

Mir vorgehaltener Hand und mit gesenktem Blick erwähnt man flüsternd seine „Magen-Darm-Beschwerden“ als Krankschreibungs-Grund oder verschwindet „für das große Geschäft“ leise und heimlich um die Ecke. Blähungen lassen uns im Erdboden versinken und das Wort „Stuhlgang“ treibt uns die Schamesröte ins Gesicht oder lässt uns in unsicheres Gekicher ausbrechen.

Und das, obwohl es doch eigentlich das Normalste auf der Welt ist und wirklich jeder damit zu tun hat, oder?

Wie schlimm muss es dann erst für Menschen sein, die an der chronisch-entzündlichen Darmerkrankung Morbus Crohn leiden und tagtäglich mit den Auswirkungen zu kämpfen haben?

Doch was ist Morbus Crohn?

In Deutschland leiden etwa 160.000 Menschen an der entzündlichen Darmerkrankung (CED), bei der es sich um eine immunassoziierte Erkrankung der Darmschleimhaut handelt. Der Krankheitsverlauf ist chronisch und somit nicht heilbar und belgeitet den Patienten sein Leben lang. Jedoch können mit der richtigen Therapie Symptome kontrolliert und der Verlauf verlangsamt werden.

Bei CED liegt eine Störung der Schleimhautbarriere vor und die Abwehr vor Viren oder Bakterien funktioniert nur in stark geschwächter Form. Dadurch kann eine erhöhte Anzahl der Eindringlinge in den Körper gelangen und das Immunsystem reagiert mit einer Entzündung.

Die Entzündung beschränkt sich allerdings nicht auf den Darm selbst, sondern tritt punktuell über den gesamten Verdauungstrakt vom Mund bis hin zum After auf. Am häufigsten ist jedoch der Übergang vom Dünn- in den Dickdarm betroffen.

Wie zeigt sich Morbus Crohn?

Der Begriff Entzündung sagt noch nicht viel über die eigentlichen Symptome aus, mit denen die Patienten zu kämpfen haben.

Typisch für diese Erkrankung sind langanhaltende, wässrige oder breiige Durchfälle und krampfartige Bauchschmerzen, die ein bis zwei Stunden nach dem Essen auftreten. Viele Betroffene klagen auch über Müdigkeit, Abgeschlagenheit und Gewichtsverlust. Es treten aber auch Symptome außerhalb des Verdauungstrakts auf, wie z.B. Gelenkschmerzen und –Entzündungen, Leber und Gallenprobleme, Blutarmut, Fieber oder Hautreizungen.

Der Verlauf der Krankheit und auch ihre Symptomatik sind von Patient zu Patient unterschiedlich, doch die sogenannte „Stuhlinkontinenz“ ist wohl die Ausprägung, an die die meisten sofort denken, wenn sie Morbus Crohn hören.

Viele Patienten haben sich daher angewöhnt immer ein CED-Notfallset mit sich zu führen, um unvorhergesehene Notfälle bestmöglich zu meistern. Auch das Beantragen eines Toilettenschlüssels für öffentliche Behinderten-Toiletten kann in der einen oder anderen Situation äußerst hilfreich sein. Auch wenn man sich dann den Blicken der Leute aussetzen muss, die denken „Der/die sieht doch gar nicht behindert aus. Also ist er/sie es auch nicht.“

Das Tückische ist, dass CED in Schüben verläuft, die unterschiedlich stark ausfallen. Lebt der Patient zwischen den Schüben nahezu beschwerdefrei, hat er während eines Schubes mit erheblichen Einschränkungen zu kämpfen. Man weiß jedoch nie, wann ein Schub wiederkommt und das kann auf Dauer sehr belastend sein.

Auf Seiten wie „Leben mit CED“ finden Betroffene viele hilfreiche Tipps und vor allem eine Community, mit der sie sich austauschen können.

Hat jeder, der an Morbus Crohn leidet irgendwann einen künstlichen Darmausgang (Stoma)?

Die Antwort lautet nein. Ein Stoma erhalten nur Menschen, die an einer extremen und ausgedehnten Entzündung leiden, die wenig bis gar nicht auf Medikamente reagiert.
Auch wenn das mit dem künstlichen Ausgang in der ersten Sekunde schrecklich klingt, stellt es für manche Patienten eine echte Erleichterung nach einer langen Leidensgeschichte dar.

Wie weiß ich, dass ich an Morbus Crohn leide?

Die ersten Anzeichen von CED sind recht unspezifisch und äußern sich in Form von allgemeinem Unwohlsein, krampfartigen Bauchschmerzen, Blähungen und Durchfall und dies in anhaltender Form.

Hat man sich dann überwunden einen Gastroenterorologen aufzusuchen, führt dieser einige Untersuchungen durch, um die Puzzleteile zusammenzufügen und andere Krankheiten auszuschließen.

Neben Abtasten von Bauch und After wird er eine umfassende Spiegelung des Verdauungstrakts durchführen, die recht zuverlässige Ergebnisse liefert. Zudem werden Stuhl- und Blutproben untersucht. Mit einer Untersuchung im MRT kann man Morbus Crohn von anderen Erkrankungen sicher abgrenzen.

Wie wird Morbus Crohn behandelt?

Für die Behandlung von CED gibt es kein 0815 Schema, da der Verlauf von Patient zu Patient höchst individuell ist. Ziel einer jeden Behandlung ist es jedoch, den Betroffenen ein möglichst beschwerdefreies und aktives Leben zu ermöglichen.
Je früher eine Behandlung begonnen wird, desto eher können Folgeschäden, wie z.B. die Zerstörung der Darmschleimhaut eingedämmt werden.

Bei der Therapie unterscheidet man drei verschiedene Bausteine: Die medikamentöse Behandlung, operative Eingriffe und psychologische Unterstützung.

Wie lebt man mit Morbus Crohn?

Was im Leben mit CED am meisten belastet, ist oftmals nicht die Symptomatik selbst, denn diese lässt sich behandeln und man kann lernen damit umzugehen. Viel schlimmer sind oftmals die psychischen Faktoren wie Ängste, Stress, Zeitdruck oder Mobbing, die mit dieser Erkrankung einhergehen.

Die Entscheidung, ob man die Diagnose mit seinem Umfeld teilt oder lieber für sich behält ist keine Einfache. Der offene Umgang mit der Krankheit, z.B. am Arbeitsplatz bringt Vor- und Nachteile mit sich.

Um das Leben weiterhin genießen zu können und auf Dinge wie Sport oder Reisen nicht verzichten zu müssen, ist eine individuell angepasste Therapie das A und O. Je früher CED erkannt und behandelt wird, desto höher sind die Chancen weiterhin ein (relativ) normales Leben führen zu können.